در شورای عالی انقلاب فرهنگی؛
روز ملی بیماریهای نادر تصویب گردید
اعصاب سنج: شورای عالی انقلاب فرهنگی طی مکاتبات بنیاد بیماریهای نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور را به تصویب رساند که در تقویم رسمی کشور ثبت خواهد شد.
به گزارش اعصاب سنج به نقل از مهر، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، اظهار داشت: در جلسه ۸۴۱ شورای عالی انقلاب فرهنگی روز ۸ اسفند ماه بعنوان روز پشتیبانی از بیماریهای نادر جهت درج در تقویم رسمی کشور تصویب و ابلاغ گردید. وی با انتقاد از ناشناخته بودن بیماریهای نادر درج این روز را در تقویم در آشنایی مردم با این بیماریها اثرگذار دانست و بیان کرد: این بنیاد از تاریخ ۱۳۸۸ / ۸ / ۸ و در روز میلاد امام هشتم شیعیان حضرت امام رضا (ع) با هدف پشتیبانی از بیماران نادر کشور فعالیت رسمی خودرا شروع کرد و همزمان با ۹۴ کشور دنیا هرساله در دهه اول اسفند روز جهانی بیماریهای نادر را گرامی می دارد. با این وجود به سبب ناشناخته بودن این بیماریها و عدم توجه به آمار شیوع آنها در سراسر کشور در سیستم سلامت آشنایی لازم درباره این بیماری برای عموم وجود نداشته است. ادراکی اضافه کرد: بنیاد بیماریهای نادر از همان شروع تأسیس آغاز به جمع آوری پرونده بیماران و شناسایی انواع مختلف این بیماریها کرد و از سال ۱۳۹۷ با تشکیل سامانه ثبت بیماران «سبنا» و تدوین سند ملی بیماریهای نادر نیاز به تصویب یک روز برای گرامیداشت این بیماران و آگاه سازی جامعه دراین زمینه جهت پیشگیری، حمایت و درمان بیماریهای نادر بیشتر احساس شد. بگفته مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، سرانجام طی مکاتبات مکرر بنیاد با نمایندگان مجلس همچون حجت الاسلام موسوی لارکانی و سایر نمایندگان و همین طور معاون مشارکت های مردمی وزارت کشور، رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت، دبیر شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد و برخی از مسئولین در سایر وزارتخانه ها این اقدام محقق شد. گفتنی است تا کنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده که هزینه دارویی و درمانی بالایی دارند و تحت پوشش هیچ بیمه ای نیستند و حمیدرضا ادراکی ضمن تبریک به تمام بیماران نادر کشور برای ثبت این روز در تقویم ملی ابراز امیدواری کرد تصویب روز هشتم اسفند بعنوان روز ملی بیماریهای نادر گامی مؤثر در جهت شناسایی بیشتر این بیماریها و جلوگیری از شیوع بیشتر بیماریهای نادر و حمایت دستگاه های مربوط باشد.
منبع: اعصاب سنج
مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب